Mesmo quando os sinais da aproximação da demência se tornaram impossíveis de ignorar, Joseph Drolet temia a perspectiva de transferir o seu parceiro para uma instituição de cuidados de longa duração.
Senhor. Drolet, 79, e sua namorada, Rebecca, 71, ambos advogados aposentados e advogados em Atlanta, são um casal há 33 anos, embora mantenham casas separadas. Em 2019, ele começou a se perder enquanto dirigia, administrando mal as finanças e tendo dificuldades com o controle remoto da televisão. O diagnóstico – doença de Alzheimer – veio em 2021.
Com o tempo, Sr. Drolet transferiu Rebecca (que pediu que seu sobrenome fosse omitido para proteger sua privacidade) para sua casa. Mas como ela precisava de ajuda em todas as tarefas diárias, servir como cuidadora 24 horas por dia tornou-se cansativo e inaceitável. Rebecca perambulou pela vizinhança, “se vestindo no meio da noite e se preparando para viagens que não aconteceram”, disse o Sr. Drolet lembra.
No ano passado, quando ele determinou que Rebecca não sabia onde ela estava, ele sentiu que era hora de transferi-la para uma casa de cuidados de memória próxima.
Colocar um cônjuge ou parceiro num lar de idosos representa uma grande mudança para um casal, o que por vezes pode significar alívio do fardo de um cuidado esmagador, mas estudos mostram que isso pode ser acompanhado por depressão, ansiedade e culpa persistentes. foi mostrado.
“Cabia tudo sobre meus ombros cuidar de uma pessoa muito vulnerável – havia aquele estresse”, disse o Sr. disse Trolet. Depois que Rebecca sair, “outra pessoa poderá assumir as tarefas de 24 horas”. Seu medo constante do que aconteceria se Rebecca morresse ou ficasse incapacitada também diminuiu.
No entanto, quando ele a visita diariamente, o Sr. Drolet sentiu sua exaustão “substituída pela culpa e pela ansiedade”. Rebecca foi cuidada como ele cuidou dela? Embora ela pareça satisfeita, a resposta dele é não.
Após as visitas dela, ele disse: “Eu iria para casa e seria lembrado de sua ausência em todos os lugares que olhasse”. Ele chorou durante nosso telefonema.
“Quando alguém abre mão da responsabilidade diária pela equipe, isso pode ser um alívio”, disse Joseph Gagler, geriatra da Universidade de Minnesota. Dr. Gagler diz: “Para os cuidadores, os sentimentos são realmente deprimentes e opressores diminui significativamentepor todo Muitos estudos.”
No entanto, em comparação com outros cuidadores familiares, a colocação em lares de idosos apresenta desafios específicos para os cônjuges. Cedo e frequentemente citado Revisão de 2004 sobre cuidados de longo prazo Para os pacientes com doença de Alzheimer, descobriu-se que os cônjuges ficavam mais frequentemente deprimidos antes do emprego do que outros membros da família, e mais propensos a ficarem deprimidos e ansiosos depois.
“Os cônjuges são vistos como mais responsáveis do que os filhos ou filhas”, disse Richard Schulz, psicólogo social aposentado da Universidade de Pittsburgh e principal autor do estudo. “A manutenção organizacional é vista em alguns círculos como uma renúncia a responsabilidades que não se deve abandonar.”
Filhos adultos e irmãos compartilham a casa com o paciente há décadas e são menos propensos a sentir o vazio depois que a pessoa vai embora. Dr. Schulz acrescentou que não importa o quão atenciosos os membros da família sejam, se eles também tiverem seus próprios empregos e famílias, “não esperamos que eles façam tanto”. Apenas os cônjuges faziam votos na doença e na saúde até se separarem por morte.
Dr. O estudo de Schulz descobriu que quase metade dos cuidadores conjugais vê entes queridos institucionalizados pelo menos diariamente.
Os membros da família realizam muitas tarefas durante essas visitas. Nos lares de idosos, os cuidadores familiares são mais adequados para ajudar nos cuidados pessoais, como alimentação e higiene, bem como na mobilidade, atividades e socialização, Um estudo recente Ele os chamou de “força de trabalho invisível”.
“Muitas vezes, a institucionalização é considerada o fim dos cuidados familiares. Não é”, disse o Dr. Gaugler. Na verdade, assumir novas tarefas, como supervisionar os cuidados, defender em nome do residente e monitorar a equipe “de certa forma, tem a oportunidade de mudar um desafio para outro.”
Moira Keller, assistente social clínica licenciada, facilita grupos mensais de apoio para cuidadores na Piedmont Healthcare em Atlanta há 23 anos. Agora aposentado, Sr. Drolet ainda se oferece como voluntário para liderar o grupo de bairro do qual faz parte.
Ela viu cônjuges lutarem com o fim de uma casa de repouso e suas consequências. As esposas, em particular, estão bem conscientes do papel de cuidadoras, observou ela, geralmente cuidando de crianças e pais idosos antes que os maridos precisem de ajuda.
“É difícil para eles admitir que ele possa precisar de um centro de cuidados de longo prazo”, disse Keller. Mesmo quando o marido ou companheiro visita uma residência, as esposas “frequentemente visitam todos os dias. Torna-se sua nova rotina e seu novo propósito.
Sra. Keller às vezes incentiva os cônjuges a visitarem-nos com menos frequência e a se envolverem novamente com as pessoas e atividades que os fazem felizes. Ela ressalta que os residentes com demência podem não se lembrar se o cônjuge visitava três ou seis vezes por semana, ou permanecia uma ou quatro horas.
Mas os cônjuges muitas vezes respondem: “Esta é a minha vida agora”, disse ela.
Marcy Sherman-Lewis certamente se sente assim. Por quase 10 anos, ela cuidou do marido, Gene, 86 anos, na casa deles em St. Joseph, Missouri, à medida que a demência dele progredia.
Ela tentou complementar seus esforços contratando auxiliares de limpeza, mas achou-os muito caros. Um advogado ajudou o marido a qualificar-se para o Medicaid, que agora paga as contas do lar de idosos.
O Sr. é responsável pelo comportamento agressivo. A única instituição disposta a aceitar Lewis era uma organização sem fins lucrativos a 43 quilômetros de distância. “Eles são anjos”, disse Sherman-Lewis, 68 anos.
Mas a distância significa que ela só dirige até lá todos os dias, mesmo que queira ir todos os dias. Ela tenta fazer com que ele coma durante sua visita. “Eu levo smoothies para ele. Assistimos juntos a programas de cães na TV”, disse ela. Apesar de sua atenção, ela se sente culpada. “A qualidade de vida dele é muito pior que a minha.”
Mas sua vida também sofreu. Sra. Sherman-Lewis raramente dorme, perdeu 13 quilos e toma dois antidepressivos e medicamentos para uma infecção pulmonar.
Também Grupos de apoio Eles são ativos em muitas comunidades, pesquisadores e Defensores dos Cuidadores Vários programas estão sendo desenvolvidos e testados para educar e apoiar os cuidadores familiares. Os membros do grupo de apoio da Sra. Keller muitas vezes desenvolvem laços fortes, disse ela. Tendo cuidado dos próprios familiares, faz sentido aconselhar os recém-chegados.
Depois que o ente querido vai embora, a maioria dos cuidadores pode “ajustar-se ao novo papel”, disse ela. “Demora um pouco, mas eles gostam de não estar mais de plantão 24 horas por dia.” No entanto, se ela vir membros apresentando sinais de depressão clínica, a Sra. Keller os encaminhará a psicólogos.
A Sra. Sherman-Lewis decidiu não consultar um terapeuta. “Eles podem dizer: 'Vá para a academia, faça aulas', mas ainda estou voltando para uma casa vazia”, disse ela. No entanto, ela planeja ingressar em um grupo de apoio para cuidadores.
Senhor. Drolet, que tratou e a sra. Ela disse que se beneficiou do grupo de apoio de Keller; Ela também achou útil um programa de educação de cuidadores no Emory Brain Health Center. No verão passado, reduziu as suas visitas diárias para quatro vezes por semana, o que lhe permitiu retomar algumas atividades sociais e rever amigos. Ele também dorme bem. (Trazodona ajuda.)
Mas nada pode facilitar esta transição. Rebecca foi internada em cuidados paliativos em sua casa, e o Sr. Drolet agora está com ele duas vezes por dia. Ela parece confortável, mas ele acha que ela não o reconhece mais.
Ele já está de luto por ela há meses, “temendo as visitas enquanto as ama”, disse ele. “Não há amanhã feliz nesta situação.”
